В Челябинской области выявлено 47 случаев редкого генетического заболевания муковисцидоза, большинство из которых – дети. Каждый день эти люди вынуждены бороться за свою жизнь. Под эгидой уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой в челябинской областной детской больнице общественными силами построят «Аллею жизни» из рябин и лип.
Как сообщает в личном блоге Маргарита Павлова, 2012 год во всем мире объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим тяжелыми генетическими заболеваниями. Благотворительная акция по благоустройству и озеленению территории больницы будет обращено к проблемам людей, страдающих муковисцидозом – наследственного заболевания, вызывающего тяжелые нарушения органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
«Во многих странах Европы такие пациенты имеют возможность полноценного и качественного лечения, тогда как в нашей стране, к сожалению, об этом наследственном заболевании знают даже не все врачи, – считает Маргарита Павлова. – Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России 27-28 лет, за рубежом эта цифра достигает 50 лет».
Среди известных людей, чья жизнь прошла в постоянной борьбе со смертельным заболеванием, были польский композитор Фредерик Шопен и французский певец Грегори Лемаршаль, умершие в самом расцвете сил.
«И дети, и взрослые, объединенные тяжелым недугом, хотят оставить в память о своей стойкости, и вере в выздоровление красивую аллею из рябин и лип», – добавила Маргарита Павлова.
Средства на строительство «Аллеи жизни» будут целиком собраны силами общественных организаций. Инициатором акции выступила организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул». Начало работ по облагораживанию территории больницы намечено на октябрь нынешнего года.
Просмотров 
Другие новости по теме:
 Наследственное заболевание муковисцидоз будут лечить в Мурманске |  В «Охматдете» пройдет благотворительная акция «За жизнь&r ... |  Приют в Аргаяшском районе снова хотят закрыть | Уфе появится рябиновая аллея имени Михаила Ломоносова |  На Южном Урале от укусов клещей пострадали уже более 17 тысяч человек |  В Челябинске ежемесячно органы опеки забирают из неблагополучных семей ... |
