Губернатор Челябинской области Михаил Юревич выделил 300 тысяч рублей на лекарственные препараты мальчику из Магнитогорска, страдающему редким наследственным заболеванием.
Как рассказали агентству «Урал-пресс-информ» в пресс-службе губернатора, у 10-летнего Степана болезнь Ниманна–Пика типа С. Для этого заболевания характерны тяжелые печеночные нарушения, проблемы с дыханием, задержка в развитии, припадки, дистония, нарушение координации движения.
Подобное заболевание встречается у одного из 150 тысяч человек. Поэтому болезнь Ниманна–Пика признана орфанным заболеванием, то есть крайне редким, а для сохранения жизни и лечения таких пациентов необходима материальная поддержка государства. Отметим, что в Челябинской области орфанным болезнями страдают около 200 человек.
Просмотров 
